Caros leitores,
Após uma ausência prolongada, imposta pelos desvios da vida, eis-me de regresso a este espaço.
Não trago, infelizmente, boas novidades.
Ao longo destes 4 anos, desde que resolvi publicar a nossa história, vi surgir mais informação em português de Portugal, blogs de pais que, como nós, quiseram partilhar a sua história demonstrando uma maior envolvência, partilha e consciencialização.
Dessa forma é possível tomarmos um pouco mais de consciência de como o "Autismo" vai sendo tratado por esse país fora.
Apesar de alguns sociólogos salientarem aspectos negativos da Internet, esta rede de comunicação tem-se mostrado importante na obtenção e partilha de informação que de outra forma seria impensável. Contudo, os mesmos sublinham igualmente aspectos positivos da Internet, sobretudo do ponto de vista da liberdade de expressão e da livre circulação de informação. A Internet proporciona a aproximação das pessoas, não só pela aceleração do ritmo da comunicação, mas também porque atenua as diferenças e condicionantes que na vida real nos afastam. Da falta de informação à confusão gerada pela publicação de diversas teorias vindas um pouco de toda a parte do globo, foi um curto passo. Surgem cada vez mais notícias em jornais e publicações científicas que nos vão dando conta dos avanços alcançados nesta matéria.
Perante tanta diversidade de informação sobre um mesmo tema, muitas vezes antagónica, podemos experimentar algum desânimo ou falsas expectativas. Devemos pois, tanto quanto possível, usar da máxima sensatez e discernimento nas nossas conclusões.
No início de 2008 surge suporte legal, através do Ministério da Educação, com o Decreto-Lei Nº. 3/2008, de 7 de Janeiro, publicado em D.R., 1ª Série, Nº.4, pág. 154, que “define os apoios especializados a prestar na educação pré-escolar e nos ensinos básico e secundário dos sectores público, particular e cooperativo, visando a criação de condições para a adequação do processo educativo às necessidades significativas ao nível da actividade e da participação num ou vários domínios da vida, decorrentes de alterações funcionais e estruturais, de carácter permanente, resultando em dificuldades continuadas ao nível da comunicação, da aprendizagem, da mobilidade, da autonomia, do relacionamento interpessoal e da participação social.” (Cap.I, Artº.1º).
Da Legislação à prática vai um longo caminho ainda não superado. A falta de meios, recursos físicos e humanos de que a maioria das escolas ainda dão conta bem como a falta de preparação e ineficácia do Serviço Nacional de Saúde, favorecem a corrida às escolas e clínicas privadas somente ao alcance de algumas famílias mais favorecidas economicamente.
Surgem Associações de Pais e Amigos do Autista e IPSS’s (Instituições Particulares de Solidariedade Social) um pouco por toda a parte, subsidiadas pelo Estado mas, à excepção de meia dúzia delas, onde não é possível encontrar uma efectiva e eficaz prestação dos serviços para os quais estão direccionadas e credenciadas.
Escolas privadas, Centros de Apoio, Clínicas Médicas, Acções de Formação dirigidas a pais e técnicos de educação, vão-se multiplicando um pouco por todo o território, bem como a aplicação de novos métodos largamente testados no estrangeiro, em particular nos Estados Unidos da América.
Os visionários estão atentos a todas as oportunidades de negócio à custa do desespero dos pais que, sem aviso, se viram mergulhar num imenso oceano negro, procurando uma nesga de esperança em cada foco de luz artificial.
As escolhas são várias realmente, desde os 250 a 735,00 euros por uma consulta inicial de avaliação; 100 a 200 euros nas consultas seguintes, sessões de terapias, etc. nas Clínicas Particulares, apesar de algumas delas contarem com subsídios do Estado e donativos de diversas empresas (e não são poucas). E quanto às mensalidades cobradas por Escolas e Centros Ocupacionais particulares – quem são as famílias que conseguem pagar 1.000 euros? Da mesma forma as Associações, subsidiadas pelo Estado, não se inibem de cobrar a mensalidade, transporte, terapias várias, etc. e o pior é que nem sempre a qualidade do serviço prestado justifica a tabela de preços.
O Negócio está montado!
Autismo virou moda.
É notícia nos serviços informativos dos média e tema de programas televisivos para aumentar audiências em horário menos nobre, para os quais são convidados pais de crianças autistas ou com outra perturbação ou incapacidade, na sua maioria figuras do jet-set nacional que são evidenciados como símbolos de “força e perseverança” mas que em meu entender não podem ser uma referência ou constituir representatividade da população autista (autista e respectivas famílias) em Portugal, ou então são convidados pais pertencentes a um extracto social inferior para suscitar a compaixão dos telespectadores.
Que eu tenha conhecimento, ainda nenhum canal da televisão portuguesa se empenhou em criar programas onde se debata o Autismo com a seriedade que o tema exige, em toda a sua complexidade, incidindo sobre aspectos da realidade portuguesa vivenciada pelas famílias, técnicos de educação, clínicos, investigadores, representantes dos diversos ministérios envolvidos, etc., à semelhança de outras estações televisivas internacionais.
Basta de hipocrisias. Vamos tratar as coisas pelos nomes e dar a “César o que é de César”.
O que está realmente a ser feito pelos Autistas em Portugal?
Que apoio é disponibilizado às suas famílias (pais ou responsáveis legais)?
A minha experiência diz-me que NADA. E a vossa?
Em busca de soluções ou tão simplesmente de informações, percorri vários Ministérios, Gabinetes, Instituições Públicas várias, ligadas à saúde, educação e serviço social. Fui reencaminhada de serviço em serviço, de contacto em contacto, qual bola de ping-pong e, em nenhum deles consegui satisfação à minha pretensão. Na melhor das hipóteses encontradas foi-me sugerida a exposição por escrito, mais uma a juntar a tantas outras já recebidas. Existem realmente muitos Gabinetes mas poucos resultados.
O que para muitos é considerado sorte, eu tenho o azar de ser aposentada da função pública e por isso, não beneficio dos mesmos direitos dos beneficiários do Regime Geral de Segurança Social, apesar de na Lei não existir essa discriminação. Pelo que pude constatar, a Lei é interpretada segundo a vontade e conveniências dos Serviços envolvidos, de acordo com a sua autonomia administrativa ou seja, cada um faz na “sua casa” o que bem lhe apetece, apesar das verbas disponibilizadas para o seu funcionamento saírem todas do mesmo cofre = as receitas públicas, nas quais estão incluídos os nossos impostos. Sinto-me cidadã sem tutela, de 3ª categoria, invisível para a obtenção de direitos.
Se eu não cumprir com as minhas obrigações de cidadã portuguesa serei sancionada, sem compaixão pelos motivos.
E quando o Estado, Órgão Legislativo, não cumpre com as suas obrigações para comigo, sai impune? Buscam-se justificativas, atiram-nos areia para os olhos e ainda nos vemos na obrigação de agradecer por nada fazerem por nós.
É este o Portugal que temos!
No início, o meu filho era um autista ligeiro com dificuldade na comunicação verbal. No presente, com 16 anos, ele apresenta um agravamento no comportamento social. Os métodos educacionais a que tem sido sujeito induziram-lhe rotinas e maneirismos que não tinha.
O apoio clínico é inexistente apesar de “ser seguido na Consulta de Autismo” com periodicidade anual.
A inclusão na esfera escolar é utopia, já que não sai da UEEA (Unidade de Educação Especial de Autismo). Desde o 5º ano que o método educacional que lhe é aplicado não sofre evolução. Com ou sem aproveitamento escolar transitou todos os anos escolares para que aos 16 anos e concluído o 9º ano, a escola se desvincule dele, muito embora o PEI (Plano de Educação Individual) vise a sua integração progressiva na vida social através da frequência de outras instituições (IPSS) com as quais a escola tenha protocolos. As IPSS não têm capacidade de resposta e nos pais é delegada essa responsabilidade. Fora desses protocolos é inviável para a maioria dos pais portugueses a colocação dos seus filhos “especiais” em Centros de Formação particulares.
Que futuro se fez ontem e se faz hoje?
O meu filho apresentou capacidades e competências que não foram aproveitadas e desenvolvidas, para nossa frustração como pais, e para seu infortúnio.
Desde o aparecimento das primeiras manifestações de autismo até ao diagnóstico e, actualmente, ao fim da escolaridade obrigatória, ele foi sistematicamente negligenciado pelas instituições públicas a que tem sido sujeito. Parece que a grande prioridade é levaram-me a aceitar que ele jamais terá uma vida normal e me resigne à ideia de ele vir a ser mais um utente de um Lar, quando nós lhe faltarmos. A quem interessa essa minha aceitação? A quem não quer ouvir as minhas exigências!?
A quem vou pedir responsabilidades?
Fico feliz por saber que existem casos de sucesso com crianças autistas que têm sido seguidas e acompanhadas quer no sector público (raros) quer no sector privado. Mas as oportunidades não deveriam estar sujeitas ao factor sorte e sim à satisfação de um direito que a todos é devido, independentemente do extracto social em que se insiram ou da região que habitem.
Posto isto apetece-me perguntar em voz alta: ACASO ANDAM A GOZAR CONNOSCO?
Que utilizem a palavra “autismo” na Assembleia da República para se adjectivarem depreciativamente é o que menos nos importa. No que é que isso beneficia ou prejudica os nossos filhos? Também se costuma usar nomes de animais com o mesmo intuito e os pobres bichinhos nunca se revoltaram contra isso, continuam a ter a mesma importância e o seu lugar na biodiversidade. Ao invés de perderem tempo com futilidades como a “proibição” do uso da palavra “autista ou autismo” na AR, julgando com isso estar a zelar pela dignidade do indivíduo com patologia do espectro autista, deveriam , isso sim, zelar pelo cumprimento das Leis que defendem os seus direitos humanos e de cidadãos portugueses.
A continuar neste sentido e com o aparecimento galopante de novos casos, dentro de poucos anos os agora minoritários, marginalizados pela diferença, serão a maioria. A avaliar pelas qualidades humanas e respeito pelo ambiente que os autistas demonstram, interrogo-me se seria isso mau.
Amélia Florindo
(uma mãe angustiada e cidadã revoltada)
Coimbra, 19-03-2010
